«и шапку не забудь!»: как бороться с гиперопекой?

Когда родитель не готов к диалогу…

Бывает и так, что желание контролировать жизнь взрослого ребёнка затмевает у родителя разум. Он не желает признавать, что тот уже вырос, что основная роль родителя пришла к завершению. В особо сложных случаях родитель не просто контролирует, он подавляет ребёнка психологически и всеми силами старается отсрочить его взросление. Как себя при этом чувствует сам ребёнок?

Конечно же, он страдает. Взросление — естественный процесс, и, если на его пути возникают препятствия, это чревато различными проблемами, причём не только психологическими.

Итак, договориться не получается. Даже если ребёнок уже отделился и живёт отдельно, родитель может часто приезжать к нему, всячески заботиться (вплоть до того, что стирать, убирать, готовить), контролировать, часто звонить и т. д

Конечно же, это может вызывать целую гамму чувств: раздражение (когда папа или мама отвлекают от чего-то важного), обиду (раз контролируют, значит не доверяют), злость и бессилие (из-за невозможности отстоять право на личное пространство) и т.д.

Довольно часто родители, которые бояться остаться одни, начинают манипулировать детьми, вызывая в них чувство вины. Вам знакомы такие фразы: «Как же я буду без тебя?», «А вдруг мне плохо станет ночью, а тебя рядом нет», «Бросаешь меня, да?», «Всё, я тебе больше не нужна…»?

Обычно такое происходит с мамами и детьми, между которыми существует очень сильная эмоциональная связь. И особенно часто к манипуляции прибегают мамы-одиночки, посвятившие своим детям всю себя. Повзрослевший ребёнок должен чётко понимать: нельзя жертвовать своей жизнью, амбициями, планами и счастьем ради эгоистичных желаний родителя держать его при себе. Нужно вовремя уйти и начать самостоятельную жизнь.

Так как же отделиться, не впадая ни в вину, ни в агрессию?

Готовьте родителей к «разлуке» заранее и начните с эмоциональной сферы. Как правило, это происходит само по себе. Взрослея, люди всё меньше зависят от мнения родителей и их одобрения.
Разберитесь в себе. Вы действительно хотите настоящей самостоятельности или зависеть от родителей вам удобно? Если уж отделяться, то полностью (в том числе самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать). Чтобы доверять, родителям необходимо почувствовать, что вы действительно взрослый. Об этом должны свидетельствовать все ваши дела и поступки.
Не стоит устраивать ссор, они не приведут ни к чему хорошему. Вместо этого попробуйте прийти к взаимопониманию путём диалога.
Старайтесь обходить стороной щекотливые темы (например, о некоторых трудностях, встречаемых в самостоятельной жизни). Чтобы из-за заявлений «А я говорила, что ты ещё недостаточно взрослый» не разгорались ссоры.
Отдельное жильё — половина дела. Даже если это не всегда возможно, временно пожить на даче или у уехавших в отпуск родственников не помешает. Студенты могут жить в общежитии, к примеру, или снимать квартиру. Тогда процесс отделения от родителей пройдёт менее болезненно.
Поймите, что родители переживут ваше отделение. Так же, как это переживают миллионы родителей по всему миру. И ваши отношения с ними не прекратятся, они просто перейдут на новый уровень!

Конечно же, это не все рекомендации. Каждая ситуация уникальна, и лучшее решение, которое вы можете принять — обратиться к психологу, чтобы он помог её «разрулить», избежав негатива и непонимания.

Диагностика синдрома Марфана

Диагностика генетической аномалии включает в себя комплекс мероприятий по определению всех симптомов болезни, а также изучению вероятности развития мутации:

Сбор жалоб — детальное изучение всех патологических признаков.
Определение анамнеза — выяснение состояния здоровья родителей.
Тщательный осмотр, измерение роста, размаха рук и других антропометрических показателей. Скрининговый тест для детей в возрасте 7–18 лет — это измерение длины среднего пальца руки. У пациентов с синдромом Марфана показатель превышает отметку в 10 см.

Генетическое обследование включает в себя выявление генотипа ДНК — идентификацию мутаций в гене FBN1. При возможности назначают специфические лабораторные тесты — определение выведения с мочой метаболитов соединительной ткани, таких как оксипролин и гликозаминогликаны.

Чтобы подтвердить нарушения развития соединительной ткани и оценить степень выраженности мутации гена FBN1, пациентам с подозрением на синдром Марфана назначают:

ЭКГ;
УЗИ сердца;
КТ-ангиографию аорты и других сосудов;
КТ грудной и брюшной полостей;
МРТ позвоночника и головного мозга;
специфические обследования на осмотре у офтальмолога;
биопсию кожи.

Для окончательного определения диагноза используют общепринятые Гентские критерии 2010 года, согласно которым диагноз устанавливают в случаях:

подтвержденной мутации гена FBN1 и расширения корня аорты или эктопией хрусталика;
подтвержденного расширения корня аорты в сочетании с эктопией хрусталика;
подтвержденной эктопии хрусталика в сочетании с любыми признаками системного поражения соединительной ткани.

Важно! Существует группа «марфаноподобных» синдромов, при которых внешне пациенты очень напоминают больных с аномалией гена FBN1, но причина их патологии скрывается в других нарушениях. К примеру, гомоцистинурия — это обменное заболевание, которое проявляется системными изменениями соединительной ткани, но может приводить к внезапным инсультам и существенно замедляет умственное развитие ребенка

Поэтому важно точно определить причину заболевания соединительной ткани и своевременно начать лечение.

Последствия гиперопеки

Для ребёнка:

‍

неуверенность в себе;‍
инфантильность;‍
эгоистичность;‍
асоциальность;‍
неадекватная самооценка;‍
несформированность бытовых навыков;‍
заторможенность или расторможенность;‍
неумение принимать решения;‍
боязнь ошибок;‍
стеснительность;‍
чрезмерная агрессия;‍
повышенное желание самостоятельности;‍
зависимость от чужого мнения;‍
бунтарство.‍

Для родителя:

раздражительность из-за несовпадения «ожидание — реальность»;‍
конфликтность;‍
ощущение «Только я здесь делаю хоть что-то»;‍
повышенное чувство страха;‍
зависимость от одобрения окружающих;‍
неадекватная оценка действий ребёнка;‍
эгоистичность;‍
боязнь ошибок.‍

‍

Кто такой взрослый с психологической точки зрения?

Иногда излишняя опека родителей и вмешательство их в личную жизнь связано не с тем, что они не могут или не хотят отпустить ребёнка в «свободное плавание», а с тем, что ребёнок — взрослый лишь на словах.

С психологической точки зрения возраст — это не количество лет. Есть даже понятие «психологический возраст». Мы все взрослеем разными темпами. Кто-то в 14 лет уже встречается с девочками, а кто-то увлечённо играет в машинки и в 40. Есть подростки, похожие на стариков, и есть пожилые люди, вся жизнь которых пронизана энергией и молодостью.

Конечно, по закону возраст взросления у всех один. Однако если вы чувствуете груз излишней родительской опеки, возможно, всё дело в том, что ваше поведение отнюдь не свидетельствует о зрелости.

В психологии взрослый человек — это человек, который:

умеет брать ответственность за свою жизнь и жизнь других людей (когда это нужно);
независим и самостоятелен;
уважительно относится к себе и к другим;
может за себя постоять;
имеет адекватную самооценку;
умеет формулировать, выражать и отстаивать своё мнение;
способен к эмпатии, сопереживанию и т. д.

Как видим, признаков взросления очень много. Помимо того, что перечислено выше, можно назвать способность (и психологическую готовность) обеспечивать себя материально.

Когда человек действительно повзрослел, ему не боятся доверять, потому что знают, что он отвечает за свои поступки, несёт ответственность за свою жизнь с должной степенью серьёзности.

Любовь или гиперопека?

Гиперопекающая мать использует своего ребенка для удовлетворения своих потребностей в доминировании и контроле.Такие мамы часто испытывают недостаток в общении, в обычной жизни они могут быть замкнутыми и с ребенком компенсирует недостаток контакта с другими людьми. Или же по каким-то причинам они чувствуют себя неуверенно в социальной жизни или в отношениях с окружающими, и взаимодействие с ребенком становится для них единственно возможным способом почувствовать себя нужными, любимыми, незаменимыми, важными.

Беспомощность ребенка дает матери неограниченную власть над ним. Именно стремление к власти, а не настоящая любовь лежит в основе мотивации поведения гиперопекающих матерей.

Семейная и индивидуальная психотерапия как способ решить проблему

Чем именно поможет психолог?

Поможет выяснить причину, почему родители не хотят отпускать вас во взрослую жизнь.
Оценит вас по критериям взрослости, укажет, над чем нужно работать и как себя вести в общении с родителями.
Поможет сделать правильные шаги по отделению от родного дома и выстроить с родителями новые отношения, которые будут дарить вам только приятные эмоции.

Если отделиться от родителей легко не получается, или вы испытываете вину и агрессию, обратитесь к психологу, чтобы весь этот негатив не превратился в непробиваемую стену отчуждения, которая будет всю жизнь причинять вам душевную боль.

Что такое гиперопека

Гиперопека – это стиль взаимодействия родителей и ребенка, при котором подавляется самостоятельность последнего. И хотя гиперопеку называют чрезмерной заботой, на самом деле заботой тут и не пахнет. За этим скрываются страхи и тревоги родителя, его эгоизм. В этом случае он совершенно не думает о благополучии сына или дочери, он думает только о том, как успокоить себя.

Психологи выделяют два противоположных типа гиперопеки матери или отца над ребенком:

Авторитарная. Это воспитание, которое состоит из сплошных запретов и родительского «Я лучше знаю, что тебе нужно». У сына или дочери нет права голоса, его мнение никогда не учитывается, его желания игнорируются. Тотальный контроль и недоверие – основа такого стиля воспитания.
Потворствующая гиперопека. Родители не умеют отказывать отпрыску, даже если он совершает что-то опасное. Например, закармливают сына или дочь сладостями, несмотря на ожирение. Этот стиль похож на воспитание по типу «Кумир семьи». Родители ставят на первое место потребности и интересы ребенка, даже если они губительны для него самого.

Иногда выделяют третий тип – инертную гиперопеку мамы или папы. Однако многие специалисты считают, что эти особенности поведения заметны при каждом другом типе: родитель игнорирует развитие и рост отпрыска, продолжает относиться к нему как к маленькому.

Гиперопеке — бой!

Чтобы понять, как надо заботиться о ребенке, перепишем признаки гиперопеки наоборот:

Разрешите ребенку ошибаться, пробовать, щупать, падать, экспериментировать.
Научите ребенка просить о помощи, но останавливайтесь, когда видите, что он в состоянии справиться сам.
Наблюдайте за своими чувствами. Действуйте не из чувства жалости или вины, а из уважения к способностям ребенка.
Давайте ребенку почувствовать естественные результаты своих действий: и плохих, и хороших.
Проявляйте уважение к страданиям ребенка, не старайтесь их заглушить или спрятать. Помогите с ними справиться: проявите спокойствие и понимание, побудьте рядом. Даже молчаливая поддержка помогает справиться с болью, гневом, обидой.
Поддержите попытки ребенка решить задачу из-за которой случилась истерика или помогите вернуться к ней, если он отказался от попыток. Понаблюдайте, в чем трудность ребенка, и чем вы можете помочь (но не сделать вместо него!).
Не делайте все время за ребенка его работу, чтобы сэкономить время (это можно делать в крайних случаях). Потраченное сегодня время обернется экономией завтра.
Следите, чтобы привилегии ребенка были заслуженными.
Внимательно относитесь к своей тревоге. Иногда она обоснована внешними угрозами, но часто сигнализирует о недостатке смелости в решении задач.
Сделайте хорошее для себя, а потом для ребенка.
Говорите ребенку о своих потребностях, о том, что вас обижает или возмущает. Так вы научите его замечать потребности других людей.
Поддерживайте самостоятельность, хвалите, наблюдая, как ребенок проявляет усилия и справляется сам.

Что такое гиперопека?

Наше русское слово «гиперопека» является аналогом иностранного термина «гиперпротекция». Термин происходит от слов hyper (гипер, сверх) и protection (защита). Такая вот «сверхзащита» от всего на свете и составляет суть гиперопеки.

Психологи определяют гиперопеку как стремление родителей окружать детей избыточным вниманием и заботой, принимать за них решение абсолютно по всем вопросам, защищать от всех, даже самых мелких проблем, обязывать поступать определенным, наиболее безопасным для родителей способом. И тут есть очень тонкая грань: любое живое существо стремится обезопасить потомство

Так, в дикой природе взрослые особи защищают детенышей от хищников, ищут укрытие от непогоды, делают запасы пищи во избежание голода. И параллельно с этим обучают малышей навыкам охоты, ориентирования на местности, распознавания хищников

И тут есть очень тонкая грань: любое живое существо стремится обезопасить потомство. Так, в дикой природе взрослые особи защищают детенышей от хищников, ищут укрытие от непогоды, делают запасы пищи во избежание голода. И параллельно с этим обучают малышей навыкам охоты, ориентирования на местности, распознавания хищников.

И нигде в живой природе звери не кормят выросших детенышей до глубокой старости, а понятие «сидеть с внуками» в живой природе есть только у людей. Прочие млекопитающие со своими детьми справляются сами, обучая их всему, что нужно в жизни.

Вот здесь, пожалуй, и проходит та тонкая грань, которая отделяет гиперопеку над детьми от заботы о них. Пока малыш совсем маленький и несмышленый, родители, конечно же, обязаны обезопасить каждый его шаг. А вот в более позднем возрасте нужно потратить время и приложить усилия, чтобы дети сами научились распознавать опасность.

Нужно формировать модель безопасного поведения, начиная от необходимости переходить дорогу только в положенном месте и заканчивая пониманием, что в соцсетях нельзя выкладывать информацию о месте жительства, ежедневном маршруте перемещения, предполагаемом времени отпуска семьи с отъездом и пустующей квартирой.

Просто запрет выкладывать лишнюю информацию в соцсетях вряд ли будет эффективен в эпоху vpn и возможностей создать несколько аккаунтов под разными именами. Равно как и запрет гладить бродячих собак, перебегать дорогу в неположенном месте, пить алкоголь, курить сигареты, знакомиться на сомнительных сайтах в Интернете, переходить к серьезным отношениям на первом свидании.

Ребенок должен четко понимать, чем чревато игнорирование разных аспектов безопасности, в том числе кибербезопасности, и только тогда родители могут быть уверены, что обезопасили своего ребенка хотя бы от наиболее частых и предсказуемых проблем.

Казалось бы, все предельно ясно. Тогда почему гиперопека взрослых все еще «имеет место быть» и досаждает уже которому поколению тинейджеров, а то и вовсе взрослых 30-40-летних людей? Давайте разбираться!

Как перестать опекать

‍

<<Параграф c цитатой>>

‍

Лучшее, что родители могут сделать для своих детей, ― это пройти курс психотерапии, решить свои проблемы и не тащить их в отношения с ребёнком.

‍

Но можно постараться справиться самостоятельно. Вот несколько правил.‍

Выяснить, чрезмерна ли забота‍

Есть ситуации, когда подросший ребёнок может именно так считать, хотя ваши просьбы основываются на каких-то законных фактах. Например, дети, не достигшие совершеннолетия, должны быть дома в 22:00. Конечно, такое требование со стороны родителей может показаться сверхмерным. Но таков закон.‍

Попробовать понять, что заставляет вести себя так, а не иначе: реальные угрозы или старые страхи‍

Например, часто бабушки и мамы более взрослого возраста перекармливают детей, помня голодные годы войн, нехватку продуктов в перестройку. У кого-то травма голода унаследована и, кажется, закодирована в генах.‍

Перестать всё делать самим‍

Доверить что-то ребёнку. Поначалу у него будет плохо получаться, но это не повод ругать. Наоборот, стоит грамотно похвалить и не переделывать при нём. Если требуется, переделывать, когда он не видит.‍

Научиться слушать и слышать своего ребёнка, его страхи, его переживания‍

Вести себя эмоционально грамотно в разговоре с ребёнком. Например, пошаговую инструкцию можно найти в книге Клода Штайнера «Эмоциональная грамотность».‍

Найти себе и своим увлечениям место в жизни‍

Сверхзабота, как правило, отнимает всё возможное свободное время. Стоит забрать его обратно.‍

Понять, что процесс сепарации (отделения) наполнен тревогой‍

Надо научиться жить с этой тревогой и брать ответственность.‍

Вспомнить, что ребёнок — это отдельная личность‍

Мама не равна ребёнку, как и ребёнок не равен маме. Он не может быть продолжением своих родителей.‍

Снять ребёнка с пьедестала‍

Потребности ребёнка важны, но мамины — не меньше. Не стоит отдавать последний кусок торта, лишь бы всё досталось малышу. Стоит включить здоровый эгоизм.‍

Не переоценивать свою значимость‍

Для ребёнка мама или папа — это не целый мир. Кроме родителей воспитанием займутся садик, школа, улица, друзья, значимые взрослые. Стоит просто быть рядом.‍

Разрешить себе ошибаться‍

Ребёнок может надевать колготки наизнанку и считать ворон на уроках. Это его право. Родитель тоже может позволить себе совершать глупости, лениться и просто ошибаться.

‍

Тревожная любовь

Поначалу материнская забота для малыша — гарантия безопасности. Мама рядом — значит, все в порядке, взяла на руки и прижала к груди — ощущение счастья и покоя. Однако новорожденным ребенок остается не на всю жизнь — он растет, развивается, интересуется миром, хочет исследовать его с минимумом контроля. И тут некоторые родители начинают впадать в крайность, продолжая чрезмерно заботиться о ребенке, не давая ему сделать ни одного безнадзорного шага. Такой тотальный контроль называют гиперопекой ребенка: когда самостоятельность малыша ограничена до минимума, а родительская забота превращается в тиранию.

Почему это происходит? Стрессовое состояние, спровоцированное гормональным всплеском после родов, наводят на молодую маму тревожное состояние и страхи, которые, кстати, регулярно подогреваются в СМИ. Женщине начинает казаться, что ребенку постоянно угрожает опасность, даже если с ним все в порядке.

Примерно через два месяца такое навязчивое состояние сходит на нет и мама начинает чувствовать себя более уверенно. Если же страхи не уходят, а продолжают терзать материнское сердце в удвоенном режиме, значит, женщине необходима помощь: ведь чем больше родители опекают ребенка — тем больше опасений это порождает. К тому же связь матери с малышом очень сильна, и он ощущает практически те же эмоции — страх, беспокойство, тревогу.

В воспитании детей гиперопека начинается с «не ходи на горку — упадешь, сломаешь руку и попадешь в больницу», «в бассейн тебе нельзя — утонешь». Но подобное состояние может длиться годами, ведь гиперопекающие родители не обращают внимания на возраст, продолжая «нависать» над школьником и подростком: «Не ходи здесь — скользко, ты упадешь», «Я сама нарежу хлеб, ты порежешься», «Не трогай спички, ты неуклюжий, всю квартиру сожжешь». Как правило, все эти характеристики к ребенку не имеют не малейшего отношения, являясь в полной мере психологическими проблемами родителей. Именно так — с лучшими побуждениями и исключительно из любви мамы и папы делают своих детей неуверенными, слабыми, закомплексованными.

На самом деле, родительская гиперопека не имеет отношения к любви, а всего лишь под нее маскируется. В чем же тогда разница? Ее определить просто: в любви всегда есть доверие и уважение, в гиперопеке — контроль, недоверие, требование подчиниться родительской воле, попытка переделать ребенка «под себя». Правда, есть и другая крайность — полная вседозволенность. И хотя она выглядит мягче («Не надо тебе трогать нож, дорогой, я сама, не мужское это дело — салат резать»), но в результате приводит к тем же плачевным последствиям.

Как правило, от гиперопеки взрослых страдают дети одиноких и неудовлетворенных жизнью родителей: таким мамам и папам не хватает любви и уверенности, которые они мечтают получить от ребенка, «вложив» в него максимум «заботы».

Боитесь, что ребенок обидится или разозлится

О гиперопеке матери над сыном рассказывала коллега. Мама подтирала ребенку попу в 12 лет. Она не считала это проблемой, она только переживала, что ребенок часто психует и даже бьет ее. На вопрос, зачем она подтирает попу двенадцатилетнему парню, она с уверенностью ответила, что он сам ее просит. А если она откажет, он впадает в истерику. Ее такая реакция страшила.

Дети часто отказываются делать вещи, которые не приносят удовольствие, и перекладывают это на родителей. Ребенок не хочет убирать за собой посуду, начинает протестовать — мама сдается и делает все сама. Когда родитель боится отказать, ребенок приобретает власть, и требования с каждым разом становятся настойчивее и нелепей.

Вы не доверяете возможностям и силам ребенка

Вот другой случай гиперопеки родителей из моей практики. В дошкольной группе появилась девочка, с виду очень хрупкая, нежная, мягкая и милая, ее хотелось оберегать. Мама жаловалась, что она боязливая, тревожная и много фантазирует.

На занятиях я стала обращать внимание на то, что уделяю ей внимания и помогаю на больше, чем другим детям. Мне постоянно казалось, что если этого не делать, то сама она не справится: не сможет поднять стул и передвинуть, размять пластилин

Проблема с боязливостью начала быстро решаться, когда я поделилась с мамой своими ощущениями, желанием помочь девочке, которое возникает рядом с ней. Мама призналась, что чувствует то же самое. Когда ребенка перестали опекать, девочка быстро стала боевой, с характером и перестала выглядеть хрупкой.

Хрупкий внешний вид бывает:

из-за болезни
хрупкой, слабой конституции
тяжелых родов
зрелого возраста родителей
представления родственников (особенно бабушек) о худобе как о болезни, нездоровье
особенностей в эмоциональном и интеллектуальном развитии (задержки развития, аутистический спектр)

Грань между заботой и вредом: как ее не переступить?

Ошибочно полагать, что дети появляются на свет совершенно беспомощными и неприспособленными к жизни. Конечно, новорожденному нужна помощь, его следует регулярно кормить, пеленать, купать, защищать от травм, холода и жары. Однако некоторые родители настолько увлекаются процессом ухода, что действия, ограничивающие свободу и возможность развития маленького человека, входят в привычку. Все начинается с простого желания защитить его от банальной простуды, а заканчивается родительской гиперопекой. Чтобы этого не произошло, необходимо:

позволять малышу самостоятельно иcследовать окружающий мир, даже если это небезопасно;
давать ему возможность совершать ошибки и их исправлять;
доверять его суждениям и поступкам, даже если они кажутся абсурдными.

Гиперопека в семье может выглядеть по-разному. Кто-то ограждает малыша от контактов с внешним миром, так как опасается за его здоровье. Кто-то выполняет за него простые действия и тем самым препятствует формированию ключевых навыков. Однако последствия гиперопеки примерно одинаковы для всех детей и заключаются в неспособности принимать решения, жить полноценной жизнью. Именно гиперопека формирует фобии и комплексы, которые впоследствии превращаются в серьезные психологические проблемы.

Как построить новые отношения по модели «родитель и взрослый ребёнок»?

На месте старой модели отношений должна появиться новая, которая будет в полной мере удовлетворять обе стороны

Важно, чтобы и родитель, и взрослый ребёнок понимали потребности друг друга.. Так, у любого взрослого человека есть потребность в самостоятельности, реализации себя, как личности, принятии своих решений, понимании и принятии со стороны родителей

Родители же, в свою очередь, нуждаются в общении, ощущении своей нужности и важности в жизни ребёнка. Им нужно чем-то заполнить огромную дыру, что остаётся в семье после того, как «птенец улетает из гнезда».

Так, у любого взрослого человека есть потребность в самостоятельности, реализации себя, как личности, принятии своих решений, понимании и принятии со стороны родителей

Чем выросший ребенок может помочь своим родителям в преодолении связанных с этим негативных чувств и эмоций?

В частности, он может:

заверять их в своей любви;
уделять время общению с ними, не пропадать надолго;
посвящать в детали своей самостоятельной жизни, делиться новостями;
вести себя ответственно, чтобы родители были спокойны;
помочь найти им интересное хобби, дело, которое отвлечёт от грустных мыслей и т. д.

Нужно вызвать родителя на честный открытый диалог, выслушать его и рассказать о том, какие чувства вызывает излишний контроль, почему он не способствует любви и миру

И главное — важно доказать на деле, что ты действительно взрослый и готов идти по жизни в одиночку.

Почему при определении признаков синдрома Марфана нужно обратиться к врачу?

Сама по себе генетическая аномалия совместима с жизнью. Однако опасны последствия болезни, вызванной FBN1 мутацией:

разрывы крупных сосудов, чаще всего — аорты;
хроническая сердечная недостаточность — неспособность сердца обеспечивать необходимую работу для кровоснабжения всех органов;
снижение остроты зрения или полная потеря зрительной функции.

Разрыв аневризмы аорты или другого магистрального сосуда часто заканчивается моментальным летальным исходом. Хроническая сердечная недостаточность может перейти в острую форму, а без экстренной медицинской помощи также привести к фатальным последствиям — внезапной коронарной смерти. Именно эти осложнения чаще всего приводит к гибели детей с синдромом Марфана. Особая опасность ждет женщину с синдромом мутации гена FBN1 во время беременности: повышенная нагрузка на аорту в разы увеличивает риск ее разрыва.

Чтобы предупредить развитие опасных осложнений и компенсировать возникающие нарушения, родителям нужно как можно раньше обратиться за медицинской помощью при первом подозрении на синдром Марфана у ребенка

При этом важно не только однократно провести обследование, но и стать на учет к врачам, которые занимаются коррекцией проявлений синдрома:

специалисту по генетическим болезням;
кардиологу;
ортопеду-вертебрологу;
дерматологу;
офтальмологу;
гастроэнтерологу.

Список специалистов зависит от степени выраженности заболевания, при этом регулярно необходимо проходить комплексные профилактические осмотры для раннего выявления новых нарушений.

Синдром Марфана — болезнь гениев?

С синдромом Марфана связаны не только многочисленные поводы для обращения к врачам. Часто люди с мутацией гена FBN1 компенсируют физические проявления болезни интеллектуальными способностями, поэтому это генетическое заболевание даже называют «синдромом гениев». Считается, что повышенный выброс адреналина из-за патологических изменений в надпочечниках определяет высокий тонус умственной и психической активности у таких пациентов. Именно поэтому в числе людей с синдромом Марфана можно найти известных личностей. Например, Юлию Цезарю, Аврааму Линкольну и Шарлю де Голлю патология не помешала стать известными политическими деятелями; Ганс Христиан Андерсен и Корней Чуковский создали уникальные литературные произведения, а Никколо Паганини прославился как гениальный музыкант.

Современные знаменитости также не скрывают свои недостатки и становятся еще более популярными из-за генетического дефекта. Например, солисту американской рок-группы Deerhunter Брэдфорду Коксу нетипичная внешность придает особый шарм, а испанский актер Хавьер Ботет очень востребован, поскольку правдоподобно и талантливо играет отрицательных героев в голливудских фильмах ужасов (рис. 6).